— Слова і діла, як відомо, не одне і те ж. До останнього часу реальних просувань у бік впровадження європейських стандартів щодо якості життя людей з інвалідністю дійсно було небагато. Утім, нині з’явилася надія, що з підписанням Угоди про асоціацію з ЄС Україна дуже швидко приведе своє законодавство у відповідність з європейським.
Приміром, нещодавно Президент України Петро Порошенко підписав ухвалений Верховною Радою Закон № 1324 «Про внесення змін до деяких законів України про освіту щодо організації інклюзивного навчання», який вносить суттєві зміни до заходів соціального захисту, що надає держава дітям з інвалідністю.
Документ передбачає забезпечення таких дітей гарячим харчуванням у школах, а також вирішення інших проблем соціального захисту в стінах загальноосвітніх навчальних закладів. Верховна Рада прийняла також законопроект, що передбачає кримінальну відповідальність за дискримінацію інвалідів.
В Україні підготовлено нормативи, і вже звичайні школи приймають на навчання дітей з інвалідністю. Хоча їх ще небагато, але вже процес пішов. Для дітей із вадами здоров’я створено центри реабілітації різного спрямування, причому не тільки медичного, а й трудового, і професійного.
До речі, приємно зазначити, що в СНД Україна — єдина держава, яка прийняла Закон про реабілітацію людей з інвалідністю. Це сталося ще в 2006 році. Ні Росія, ні Казахстан, ні Білорусь, ні Молдова такого закону досі не мають. Наприклад, Казахстан узагалі тільки в 2005 році ухвалив закон про соціальний захист людей з інвалідністю.
— Так що ж тоді не влаштовує, адже є хороше правове поле?
— По-перше, багато що впирається у фінанси. Досі в Україні незрозуміла система державної фінансової допомоги організаціям, що займаються проблемами людей з інвалідністю.
Так, зараз такі організації, як УТОГ, УТОС та Національна асамблея інвалідів України, отримують на реалізацію своїх статутних дій 44 мільйони гривень із держбюджету. Це не такі вже маленькі гроші. Зауважу, що наш Центр соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді столиці на реалізацію програм із дітьми-інвалідами від держави не отримав ані копійки, хоча проведення роботи від нас вимагають. Виручають волонтери та громадські організації, з якими ми активно співпрацюємо. Питання, чому одні організації отримують гроші, а інші — ні, досить актуальне.
— І як його, по-вашому, вирішити?
— Очевидно, має бути сформульовано чітке державне замовлення на реалізацію конкретних завдань із конкретним очікуваним результатом. І та організація, яка надасть найбільш якісні послуги, і має отримати фінансування. До того ж воно не повинно залежати від форми власності, а тільки від якості наданих послуг. До слова, таким шляхом ідуть багато європейських розвинених країн.
По-друге, незважаючи на прийняття Конвенції ООН, у нас досі в суспільстві домінує медична, а не соціальна, як у Європі, модель допомоги людям з інвалідністю. Наше законодавство націлене на обслуговування і створення умов захисту. Але система пільг і пенсій все одно не в змозі забезпечити людині гідний рівень життя. Адже поняття здоров’я має широку концепцію, і у Всесвітній організації охорони здоров’я вважається, що здоров’я — це не відсутність хвороби або фізичного порушення, а повне фізичне, соціальне та емоційне благополуччя.
Крім того, далеко не кожна людина сьогодні може оздоровитися за рахунок держпутівок. Наразі реально багато санаторіїв або просто закриті, або перейшли в приватні руки. Так, у нас тепер є тільки два санаторії для інвалідів-спинальників. Проте один із них у Криму, в Саках, а інший — у Слов’янську. Самі розумієте, що фактично ці люди залишилися без оздоровлення та без санаторно-курортного лікування.
Така система показує свою неефективність. Тому на початку ХХІ століття цивілізовані країни прийняли іншу концепцію — надання послуг зі створення людині можливостей вести самостійний спосіб життя, заробляти, бути економічно незалежним від усіляких пільг і подачок держави, тобто вести гідний спосіб життя, мати якісне існування.
По суті, в цьому і полягає завдання професійної роботи соціальної служби — забезпечення умов якісного життя. Щоб людина з інвалідністю могла сама собі купити путівку, самостійно поїхати туди, куди вона вважає за потрібне. Якщо ж дійсно людина має таку форму інвалідності, що не може самостійно собі допомогти, то тоді держава, система страхування повинні забезпечити її або помічником, або гідною пенсією, або якісним доглядом — усім тим, що допоможе їй жити на досить хорошому рівні.
У нас такої системи реальної реабілітації та індивідуального підходу до людини з інвалідністю, на жаль, немає. Все обмежується пільгами та пенсіями. До речі, у вищезгаданому в принципі хорошому законі про інклюзивне навчання дітей з інвалідністю є пункт про обов’язкове безкоштовне харчування в школах. Але ж у дітей-інвалідів є батьки і багато з них цілком заможні. Знову виходить система пільг і споживацтва?
— Тут дійсно необхідні концептуальні зміни.
— Законодавство має бути націлене на створення умов для незалежного життя людини з інвалідністю. І задля цієї ідеології слід формувати також і послуги, реабілітаційні засоби, що допомагають жити незалежно — самостійно харчуватися, самостійно здійснювати різні побутові дії. Повинні бути доступними і транспорт, і планування будівель для того, щоб людина могла, наприклад, самостійно дістатися в магазин і купити собі те, що вона вважає за потрібне, а не чекати, коли прийде соцпрацівник і зробить це за неї. Насправді люди з інвалідністю хочуть жити повноцінним життям. На зміну домінуючому нині благодійному підходу, що залежить від коштів, які часто обмежені, повинен прийти правовий підхід, який робить людину незалежною і самодостатньою.
— Що, на Ваш погляд, можна зробити вже зараз?
— Кожна людина з інвалідністю сьогодні має індивідуальну програму реабілітації, яку виписує медико-соціальна експертна комісія (МСЕК). Ось тут і прихована глобальна проблема, яку необхідно вирішити.
Згідно з формою в індивідуальну програму реабілітації людини з інвалідністю потрібно вписати необхідні послуги: трудової реабілітації, педагогічні, психологічні, соціальні, професійні, спортивно-фізкультурні. Медики, члени комісії, маючи свою спеціалізацію, відповідно можуть показати тільки свій медичний аспект, тому в інших графах зазвичай ставляться прочерки.
З іншого боку, в положенні про МСЕК прописано, що на засіданнях цих комісій повинні бути присутні фахівці соціальних служб та центрів зайнятості. Але в реальному житті цього не відбувається. По-перше, який директор, наприклад, центру соціальної служби або зайнятості буде відпускати свого співробітника двічі на тиждень, щоб він сидів на якійсь комісії і не виконував своєї основної роботи? Тобто така система із самого початку нежиттєздатна.
По-друге, навіть якщо така група фахівців і збереться та заповнить програму індивідуальної реабілітації, все одно ця програма залежатиме від людського фактора — від того, як даний фахівець сприймає тему інвалідності взагалі, як він розуміє дану ситуацію. Зокрема, наскільки зможе, виходячи з однієї зустрічі, конкретній людині прописати ті послуги, які їй дійсно потрібні.
— Який же тут є вихід?
— У країнах Європи існують уже прописані базові послуги реабілітації для конкретної групи інвалідності. Залежно від діагнозу людини програму реабілітації розроблено різними групами фахівців і вчених. Спеціаліст, який виписує програму, повинен лише відкрити документ на потрібній сторінці і прочитати, які послуги в цій конкретній ситуації необхідні.
Відповідно за кожним інвалідом треба буде закріпити певну суму грошей на його реабілітацію. Це те, що ми називаємо системою «гроші ходять за людиною». Тоді сама людина з інвалідністю, його батьки (якщо це дитина), представники або опікуни зможуть вирішувати, в якому центрі реабілітації або в якій організації краще отримувати необхідні послуги. Саме туди і будуть спрямовувати фінанси.
Природно, така система додасть конкурентності реабілітаційним центрам. У цій ситуації кожна установа намагатиметься розвивати нові методики та напрями, підвищувати кваліфікацію фахівців, надавати більш якісні послуги. І це виведеться з компетенції департаменту по роботі з людьми з інвалідністю Міністерства соцполітики.
Це важливо, тому що міністерство не повинне диктувати умови, бо його чиновники не є фахівцями та експертами в усіх вузьких областях реабілітації. У їх завдання може входити лише обов’язок відстежувати, наскільки ефективно витрачаються державні кошти. Самі ж методики, форми і методи роботи — це вже завдання фахівців, які безпосередньо працюють зі споживачем послуг.
До речі, головним експертом, від якого залежатиме фінансування установи, при такій системі буде сам споживач. Він визначить, чи потрібна йому саме такого роду послуга і такої якості, чи ні. Такого підходу дотримується нині весь цивілізований світ.
Тут нам слід змінити свій менталітет. Конвенція ООН про права інвалідів говорить нам про те, що люди з інвалідністю — це не діагноз, не фізично неповноцінна особистість, а різноманітність роду людського. І коли насамкінець відбудеться така ментальна зміна і ми не будемо людину з інвалідністю переробляти, підганяти під якусь умовну норму, а будемо сприймати її такою, якою вона є, допомагаючи їй адаптуватися, допоможемо їй, наскільки це можливо, жити повноцінним життям, тільки тоді ми побудуємо інклюзивне суспільство, за законами якого живе сьогодні все прогресивне людство.
Роз­мов­ляв Олек­сандр КОЗ­ЛОВ­СЬКИЙ,
Укр­ін­форм