Здоров'я
Всеукраїнський громадсько-політичний тижневик
Субота Травень 30, 2020

Шановні читачі! 15 червня 2018 року газеті "Демократична Україна"

(до жовтня 1991р. - "Радянська Україна") виповнилося 100 років!

 

П'ятниця, 06 Березень 2015 20:13

Люди з рідкісними недугами опинилися на межі виживання

Rate this item
(0 votes)

Ни­ні, на жаль, че­рез знач­не зне­ці­нен­ня грив­ні сер­йоз­но за­хво­рі­ти для біль­шо­сті на­се­лен­ня Ук­раї­ни озна­чає при­рек­ти се­бе на злид­ні. Адже ці­на на лі­ки, яка при­в’яза­на до кур­су до­ла­ра, зрос­ла у кіль­ка ра­зів. А як­що хво­рі­ють ва­ші близь­кі та рід­ні, ви го­то­ві про­да­ти геть усе, що мож­на, пра­цю­ва­ти до­дат­ко­во, аби якось зі­бра­ти не­об­хід­ну су­му на жит­тє­во не­об­хід­ні пре­па­ра­ти.

Особливо страждають хворі на хронічні захворювання, адже таке лікування не разове, а потребує постійних витрат. Зараз важко всім хронічно хворим. Але є серед цих людей ті, для кого проблема стоїть особливо гостро, — це хворі на рідкісні хвороби.
Таких людей не так уже й мало. Від тяжких та маловивчених хвороб у світі щорічно потерпають тисячі людей. За європейським стандартом, рідкісним вважається захворювання, якщо воно зафіксоване одне на 2000 осіб. Якщо своєчасно хвороба не виявлена і не лікується, хворі люди, зазвичай, досить швидко стають інвалідами, багато хто помирає.
Рідкісні хвороби лікарі ще називають «сирітськими». Але ж не через те, що виникають у сиріт, а тому, що майже ніхто ними не опікується, бо кількість хворих у загальній популяції населення невелика, тож і прибуток від реалізації засобів лікування — мізерний, а собівартість дуже висока. Проста арифметика переважає над гуманізмом.


Мабуть, символічно, що день рідкісних хвороб чомусь вирішено було визначити на 29 лютого — день, якого майже не існує. Тільки раз на чотири роки він з’являється в календарі. Тим не менш, проблема існує, як і люди, які хворіють на маловідомі захворювання.
Більшість рідкісних захворювань спадкові. Вісімдесят відсотків з них ідентифіковані з генетичним походженням. Багато хворих помирають ще в ранньому віці. Одна з причин летального фіналу — вкрай погана діагностика. Люди просто не знають про наявність своєї недуги.
Та навіть якщо і знають... На лікування і підтримання життя хворого на рідкісну хворобу необхідно від 10 тисяч гривень на місяць постійно. Деяким хворим для виживання необхідно на рік до півмільйона доларів. Це, звісно, цифра для пересічного громадянина нереальна. Лікуватися йому не по кишені. Єдине, що залишається у цій ситуації, — реабілітація і санаторне оздоровлення, які надають хоч якусь підтримку хворому. Але й тут витрати чималі.
Однак слід звернути увагу й на таке: поки хворий у дитячому віці, ситуація трохи краща. В Україні ще існують хоч якісь програми підтримки хворих дітей. Легше знайти спонсорів серед бізнесменів, адже дитину більш шкода, ніж дорослого. Та коли ця дитина стає повнолітньою, інтерес до неї з боку спонсорів і благодійників різко падає. Виключають її і з багатьох державних програм підтримки, які розраховані виключно на дітей. Надія втрачається.
Про цю проблему давно і багато говорять, але вона досі не вирішена. Перехід хворими дітьми 18-річного вікового бар’єру інколи обертається трагедією. У світі таким хворим країнами надається пожиттєве лікування, в Україні ж за державні кошти лікують дітей лише за дев’ятьма програмами і лише до 18 років.
Наразі хворі на рідкісні невиліковні захворювання і їхні родичі вимагають, щоб держава припинила заплющувати очі на таких людей і забезпечила їх лікуванням. Причому незалежно від вікової категорії, адже такої ганебної практики, яка досі існує в Україні,— дискримінації за віком — у цивілізованому світі не існує.
Загалом же, згідно зі статистикою Міністерства охорони здоров’я, в Україні 171 людина має орфанну (рідкісну) хворобу. Такі люди можуть жити повноцінним життям, але лише за умови постійного вживання ліків.
За словами голови Всеукраїнської організації орфанних (рідкісних) хворих Тетяни Кулеши, «на сьогодні є дев’ять захворювань, які лікуються за Конвенцією ООН. Досі діти до 18 років, без урахування інфляції, були забезпечені ліками на 60%. Але кошти, закладені в бюджет на 2015 рік, покривають лікування лише на 30%, і це тільки пацієнтів до 18 років. В Україні вже ухвалили закон про орфанних хворих, які мають лікуватися пожиттєво, і ми дуже сподіваємось, що цей закон почне працювати в поточному році».
Звісно, в нашій державі нині на всьому намагаються економити, і це зрозуміло, бо в країні йде війна, тож усі рахують гроші. Але скільки державі обходиться відсутність гуманізму, не рахує ніхто.
Олександр КОЗЛОВСЬКИЙ,
Укрінформ

Останнi новини


Використання матеріалів «DUA.com.ua» дозволяється за умови посилання (для інтернет-видань – гіперпосилання) на «DUA.com.ua».
Всі матеріали, розміщені на цьому сайті з посиланням на агентство «Інтерфакс-Україна», не підлягають подальшому відтворенню
та / чи розповсюдженню у будь-якій формі, окрім як з письмового дозволу агентства «Інтерфакс-Україна».