Мабуть, символічно, що день рідкісних хвороб чомусь вирішено було визначити на 29 лютого — день, якого майже не існує. Тільки раз на чотири роки він з’являється в календарі. Тим не менш, проблема існує, як і люди, які хворіють на маловідомі захворювання.
Більшість рідкісних захворювань спадкові. Вісімдесят відсотків з них ідентифіковані з генетичним походженням. Багато хворих помирають ще в ранньому віці. Одна з причин летального фіналу — вкрай погана діагностика. Люди просто не знають про наявність своєї недуги.
Та навіть якщо і знають... На лікування і підтримання життя хворого на рідкісну хворобу необхідно від 10 тисяч гривень на місяць постійно. Деяким хворим для виживання необхідно на рік до півмільйона доларів. Це, звісно, цифра для пересічного громадянина нереальна. Лікуватися йому не по кишені. Єдине, що залишається у цій ситуації, — реабілітація і санаторне оздоровлення, які надають хоч якусь підтримку хворому. Але й тут витрати чималі.
Однак слід звернути увагу й на таке: поки хворий у дитячому віці, ситуація трохи краща. В Україні ще існують хоч якісь програми підтримки хворих дітей. Легше знайти спонсорів серед бізнесменів, адже дитину більш шкода, ніж дорослого. Та коли ця дитина стає повнолітньою, інтерес до неї з боку спонсорів і благодійників різко падає. Виключають її і з багатьох державних програм підтримки, які розраховані виключно на дітей. Надія втрачається.
Про цю проблему давно і багато говорять, але вона досі не вирішена. Перехід хворими дітьми 18-річного вікового бар’єру інколи обертається трагедією. У світі таким хворим країнами надається пожиттєве лікування, в Україні ж за державні кошти лікують дітей лише за дев’ятьма програмами і лише до 18 років.
Наразі хворі на рідкісні невиліковні захворювання і їхні родичі вимагають, щоб держава припинила заплющувати очі на таких людей і забезпечила їх лікуванням. Причому незалежно від вікової категорії, адже такої ганебної практики, яка досі існує в Україні,— дискримінації за віком — у цивілізованому світі не існує.
Загалом же, згідно зі статистикою Міністерства охорони здоров’я, в Україні 171 людина має орфанну (рідкісну) хворобу. Такі люди можуть жити повноцінним життям, але лише за умови постійного вживання ліків.
За словами голови Всеукраїнської організації орфанних (рідкісних) хворих Тетяни Кулеши, «на сьогодні є дев’ять захворювань, які лікуються за Конвенцією ООН. Досі діти до 18 років, без урахування інфляції, були забезпечені ліками на 60%. Але кошти, закладені в бюджет на 2015 рік, покривають лікування лише на 30%, і це тільки пацієнтів до 18 років. В Україні вже ухвалили закон про орфанних хворих, які мають лікуватися пожиттєво, і ми дуже сподіваємось, що цей закон почне працювати в поточному році».
Звісно, в нашій державі нині на всьому намагаються економити, і це зрозуміло, бо в країні йде війна, тож усі рахують гроші. Але скільки державі обходиться відсутність гуманізму, не рахує ніхто.
Олександр КОЗЛОВСЬКИЙ,
Укрінформ